Selma Blair se joint à la Race to Erase MS.
L’actrice a parlé ouvertement de ses luttes contre la sclérose en plaques depuis son diagnostic en 2018. Plus tôt ce mois-ci, elle a révélé qu’elle n’avait pas été diagnostiquée pendant 40 ans malgré des symptômes.
« Si vous êtes un garçon avec ces symptômes, vous passez une IRM. Si vous êtes une fille, on vous appelle ‘folle’ », a-t-elle déclaré au Vogue britannique. « J’avais l’air d’une fille « normale » pour eux, mais j’étais handicapée tout ce temps. »
Depuis, elle s’est associée à Race to Erase MS, une organisation à but non lucratif dédiée à l’avancement des options de traitement pour les patients et, en fin de compte, à la recherche d’un remède. La fondatrice Nancy Davis a déclaré à Fox News Digital à quel point elle était fière de Blair, notant le chemin parcouru.
Selma Blair s’est associée à Nancy Davis pour faire partie de l’organisme de bienfaisance Race to Erase MS visant à trouver un remède à la maladie. (Course à l’effacement de la SEP)
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« Cela a été difficile pour elle, mais de voir où elle en est aujourd’hui et qu’elle a réellement subi tout ce traitement. Et puis elle était sur ‘Dancing with the Stars’. Je veux dire, la plupart des gens, peu importe à quel point vous êtes jeune et agile, vous ne pourriez jamais faire ‘Dancing with the Stars’, surtout quelqu’un qui a la SEP », a déclaré Davis.
« Chapeau à Selma Blair d’être un modèle emblématique pour tant de gens qui ont l’impression que, parce qu’ils ont la SP, ils ne peuvent pas réaliser ce rêve. Ils le peuvent, parce que Selma l’a fait. »
Selma Blair, qui a reçu un diagnostic de SP en 2018, marche souvent avec une canne. (Steve Granitz/FilmMagic I Todd Williamson/E! Divertissement/NBC via Getty Images)
Davis a lancé l’organisme de bienfaisance en 1993 après avoir reçu un diagnostic de SEP, une maladie auto-immune qui endommage les nerfs, ce qui interfère avec les signaux cérébraux atteignant certaines parties du corps.
Elle se souvient avoir reçu « une telle négativité » lorsqu’elle a été diagnostiquée pour la première fois. Davis avait 33 ans et avait trois enfants et a déclaré qu’on lui avait essentiellement dit: « Je ne marcherais plus jamais ».
Elle a demandé un deuxième et un troisième avis et a « écouté les recherches en cours à l’époque » par des médecins de Yale, Harvard, Cleveland, San Francisco et Johns Hopkins. Elle s’est vite rendu compte qu’ils « faisaient tous des recherches identiques, mais étaient convaincus qu’ils étaient les seuls à faire cette étude ». Les médecins, cependant, ne pouvaient pas accepter cela comme la vérité quand Davis leur a dit.
Davis a lancé Race to Erase MS après avoir reçu un diagnostic de maladie en 1993 et s’est rendu compte que les médecins ne partageaient pas leurs recherches les uns avec les autres. (Course à l’effacement de la SEP)
« Peu de temps après avoir commencé la Course pour effacer la SEP, nous avons créé quelque chose, il y a pratiquement 30 ans, appelé le Centre sans murs, où tous nos médecins devaient se réunir et se rencontrer en personne quatre fois par an. Ils devaient communiquer mensuellement via une base de données sur toutes les recherches. Bon et mauvais. »
Davis a remarqué beaucoup de changements positifs depuis qu’elle a été diagnostiquée. Elle a dit que les premiers médicaments s’accompagnaient de nombreux effets secondaires et ne fonctionnaient que sur environ 40% des patients. Maintenant, il existe plus de 25 médicaments qui aident à prévenir les poussées de SEP.
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« Aujourd’hui, il y a ces médicaments qui appauvrissent les cellules B qui éliminent complètement tout du stade », a-t-elle expliqué. « Si vous venez de recevoir un diagnostic de SP et que vous continuez… tout de suite qui supprime vos cellules B. Il arrête le MS dans son élan. C’est sacrément excitant.
Les médicaments n’aident pas ceux qui ont eu la maladie de nombreuses années, mais Davis est ravi d’offrir « un avenir complètement différent » aux jeunes qui sont diagnostiqués aujourd’hui.
Tout au long des 30 ans d’existence de l’organisme de bienfaisance, beaucoup de choses ont changé avec les traitements, plus récemment un médicament qui arrête la maladie dans son élan. (Course à l’effacement de la SEP)
« C’est tellement dévastateur de dire : ‘Je ne pourrai jamais vivre ma vie. Je ne peux pas être parent. Je ne peux pas avoir mon travail. Je ne peux pas chercher toutes les choses dont je rêve depuis toujours », a déclaré Davis. « Aujourd’hui, vous pouvez. Il y a tellement d’espoir, et c’est vraiment excitant. »
La SEP est difficile à diagnostiquer parce que « différentes personnes ont différents types de SEP » et qu’il n’y a pas deux personnes qui présenteront nécessairement les mêmes symptômes. Les symptômes comprennent généralement une perte de vision, une faiblesse, un engourdissement, un déséquilibre et une fatigue chronique.
De nombreuses célébrités se sont ralliés à la cause. Earth, Wind & Fire, Avril Lavigne, KISS, Elton John et d’autres musiciens se sont produits lors d’un gala annuel dans le passé. Des stars comme Kris Jenner, Sarah Michelle Gellar, Paris Hilton, Rumer Willis et Victoria Justice étaient présentes.
De nombreuses célébrités soutiennent la mission Race to Erase MS et assistent au gala annuel. (Frazer Harrison / Getty Images pour Race To Erase MS)
Kris Jenner, Paris et Kathy Hilton et Rumer Willis ont tous assisté au gala Race to Erase MS au fil des ans. (Frazer Harrison/Getty Images pour Race To Erase MS I Albert L. Ortega/Getty Images I Randy Shropshire/Getty Images pour Race To Erase MS)
Sharon Osborne est devenue une partisane de l’organisme de bienfaisance lorsque son fils Jack Osborne a été diagnostiqué en 2012 à l’âge de 26 ans.
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« Quand il a reçu son diagnostic, Sharon m’a contactée, et elle était très frénétique parce que son fils venait d’être diagnostiqué. Et elle m’a vraiment demandé de les aider au tout début », a expliqué Davis. « Et maintenant, Jack est fabuleux. Jack va vraiment, vraiment bien. Ils m’ont tous les deux beaucoup soutenus.
Le fils de Sharon et Ozzy Osbourne, Jack, a reçu un diagnostic de SP en 2012. (Dimitrios Kambouris/Getty Images pour EJAF)
Davis a également rappelé le tout premier événement Race to Erase MS, auquel Dustin Hoffman a assisté.
« Sa belle-mère avait la SEP, et ils étaient dans les toutes premières années, et nous avons organisé un événement olympique au stade de l’UCLA », a-t-elle déclaré. « Cela touche beaucoup de familles, et c’est l’une de ces maladies dont beaucoup de gens ne veulent pas parler. Mais c’est là, et il y a beaucoup plus à dire et à ne pas avoir honte. »
Dustin Hoffman au 4e gala annuel Race to Erase MS. (SGranitz/WireImage)
Davis est également ravie d’avoir éliminé une partie de la stigmatisation entourant un diagnostic de SEP, affirmant que lorsqu’elle a été diagnostiquée pour la première fois, les gens craignaient de la serrer dans leurs bras ou de l’embrasser parce qu’ils avaient peur qu’elle soit contagieuse.
Elle se souvenait au départ de ne pas vouloir informer quiconque de son diagnostic. Mais une fois qu’elle l’a fait, elle s’est sentie « validée » parce qu’elle n’avait plus l’impression que les gens parlaient derrière son dos.
Davis se souvient que Dustin Hoffman a assisté à l’un des premiers événements Race to Erase à UCLA. (Course à l’effacement de la SEP)
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« J’ai eu tellement de chance avec ma SP. Je vais vraiment, vraiment bien », a expliqué Davis. « Je remercie Dieu tous les jours pour cela. Je suis très positif. Je fais toutes les affirmations positives que vous pouvez faire, parce que je dois aller jusqu’au bout. Et je suis excité [about] où je suis aujourd’hui et où nous sommes aujourd’hui et que nous avons notre 30e course. »
Davis est excité par toutes les performances au gala de cette année. (Rich Fury / Getty Images pour Race to Erase MS)
L’événement de cette année est prévu pour le 2 juin au Fairmont Century Plaza de Los Angeles et comprendra des performances de Flo Rida et Siedah Garrett et un défilé de mode de la marque de vêtements Cinq à Sept.
« Vous ne pouvez pas ne pas passer le meilleur moment quand Flo Rida est dans la pièce. Il fait danser tout le monde, et il les jette tous sur scène. Il jette même des gens en fauteuil roulant sur la scène », dit-elle avec enthousiasme. « Il les ramasse et vous vous dites: » Vraiment? Pouvez-vous le faire? Est-ce que ça va? Mais il le fait, et il est fabuleux. »